不久前，媒体报道了一个令人揪心的案例。一名11岁的女孩，原本活泼可爱，却突然被一种罕见疾病缠上——克罗恩病。患病后的她，每天都要忍受严重腹泻的折磨，次数多达十余次。原本健康的体重，也在短时间内狂减二十多斤。而医生经过诊断，认为诱发这种疾病的罪魁祸首，很可能...

河南一对姐妹患不食人间烟火罕见病的消息引发关注。图为患者父亲受访。（视频截图）河南一对姐妹患不食人间烟火罕见病的消息，3月1日登上热搜榜引发关注。据河南电视台《都市报导》2月28日报导，杨先生的二女儿丹杰和三女儿甜心，陆续被查出患有一种被称为不食人间烟火的罕见病—&m...

本月9日，一个年轻的生命离开了这个世界……死者名叫Elena，她的母亲在社交媒体上PO了她生前的照片与之道别：光看照片，陌生人多半会误以为她是5、6岁的孩子，可实际上她已经18岁了。之所以外表如此幼态，是因为她患上了一种极其罕见的疾病，灵魂被困在了孩子...

核心提要：1.去年12月，在第十批中国药品集中采购中，所有原研药企或放弃竞标或象征性报价，最后无一中标，引发舆论关注。这意味着，患者可能以后无法在医院开出原研进口药。不少原研药，甚至是唯一的罕见病用药也宣布退出中国市场，这让部分患者一度陷入了无药可用的困境。据不完全统计，近三年来...

佛州妈妈莎拉‧勒芙（Sarah Love）7月带一家六个小孩，包括只六周大的儿子去主题公园玩，幸运遇到一位路人，他告诉她男婴有黄疸，最好送大医院检查。经过医院检查后，证实男婴有阿拉吉欧症候群（Alagille syndrome），影响到肝脏心脏;勒芙表示，幸好巧遇贵人，才能让她得...

比利时一名男子被指控酒后驾驶，其实十分冤枉，原来他罹患非常罕见的自动酿酒综合症（auto-brewery syndrome），身体会自动生产酒精，增加血液中的乙醇含量，并并导致酒精中毒迹象。他最终在法律团队的努力下，最终获判无罪。布鲁日法院周一宣判，由于被告没有出现酒醉症状，酒后...

3月26日，北京民间罕见病关爱组织血友之家官方微信号（@血友之家罕见病关爱中心）发布消息称，该中心决定向北京市捐赠10万元，用于北京市建设。向中华人民共和国捐赠，人民币100万元，用于国家建设。之后，有国内媒体对这一慈善机构的官宣内容进行了报道。北京血友之家全称为北京血友之家罕见...

▲16岁少年拥有一双“绿巨人浩克般的手”。（图／翻摄自avengers hulk脸书）印度一名16岁少年拥有一双“绿巨人浩克般的手”，他光是手指到手腕的长度就有61公分，这双巨手为他的生活带来许多困扰，不仅受到旁人异样眼光，甚至吃饭、洗澡都需要家人协助。卡林姆的主治医生指出，全世...

乐坛天后莎莲迪安（Celine Dion）12月8日公布，她患上罕见病僵硬人症候群（Stiff-person syndrome），并受病情影响而要再押后或取消原定2023年2月重开的Courage世界巡回演唱会。她指此病每百万人中仅约一人得病。54岁的Celine Dion于12...

短期内容貌越变越丑有可能吗？中国媒体近日报导，陕西宝鸡市一名31岁女子发现自己越变越丑，脸上痘痘不断，脸还越变越大，食量没有变多，但腰围却越来越粗，这到底发生了什么事？陕西宝鸡市一名31岁女子发现自己越变越丑，经检查发现竟是得了库欣氏综合症。翻摄微博综合陆媒报导，这名31岁赵小姐...

张姨（化名）可能从来没有想到过，有一种怪病，会夺走她的公公、她的老公、她的3个孩子三代人的性命。而这种病，还是一种无法治愈的绝症。01.出嫁的那一刻，苦命种子就已经埋下张姨20岁那年，在父母做主下，嫁给了同村的小孙。父母之命，媒妁之言，尽管张姨心里不太愿意...

当年轻的爱情面临死神的威胁，令人心碎的悲剧往往随之而来。但是，如果年轻的恋人选择反抗，又会发生怎样的故事？在罕见病科学研究领域，就有这样一对“神雕侠侣”。当妻子罹患无药可医的罕见病，死亡不过是滴答作响的倒计时，夫妻两人放弃各自事业，共同投身疾病研究领域，奋...

图为示意图。近日，一则求药消息称，今年刚满1岁的婴儿患上了罕见病急需特效药物，但要支付70万元一支的医药费，令婴儿的家庭感到绝望。而该药物在澳洲的售价是41澳元（约人民币204元），巨额的价格差引发热议。近日，湖南溆浦人武仕平在网络发布求药信息：我儿子患有...